Por María Sol Dimas Ruiz. Psicóloga. Coordinadora de grupos de apoyo para familiares y cuidadores de personas con demencia.
¿Qué entendemos por Demencia? Es el declinar de las funciones intelectuales de una persona, si lo comparamos con el nivel de funciones que tenía anteriormente. La demencia surge como resultado de un deterioro neurológico. No se trata de una enfermedad en sí, sino que se utiliza para describir a un grupo de signos y síntomas.
La Enfermedad de Alzheimer (EA) lleva el nombre del Dr. Alois Alzheimer, quien la describe en 1906. Es la causa más común de demencia. Afecta a todos los grupos sociales y no hace distinción de sexo, de grupo étnico ni lugar geográfico. Por lo general, afecta a personas de 60 años y más, aunque puede aparecer en pacientes más jóvenes.
Los síntomas más frecuentes se relacionan con pérdida de memoria, desorientación en tiempo y espacio, confusión, dificultades en el lenguaje, el razonamiento y el pensamiento, problemas para llevar a cabo actividades conocidas y habituales, cambios en el comportamiento, humor y personalidad.
El deterioro es gradual y progresivo, y al día de hoy no contamos con una cura, si bien las investigaciones científicas avanzan hacia ello. Es de suma importancia realizar un diagnóstico precoz. Sólo con un estudio exhaustivo, minucioso e interdisciplinario, se puede arribar el diagnóstico probable de EA. Es fundamental realizar un buen interrogatorio al familiar más cercano, juntamente con estudios de laboratorio, examen físico y neurológico completos, test neuropsicológicos, electroencefalogramas, imágenes (Tomografías, Resonancia Magnética Nuclear, Spect, Mapeo Cerebral), etc.
El Alzheimer tiene dos víctimas: el enfermo y su familia. Es una enfermedad que modifica profundamente la vida intrafamiliar, los lazos entre los miembros de la familia, las costumbres y rutinas que sostenían, exigiendo para la familia una reorganización, en cuanto a roles, funciones y prioridades.
El cuidador principal generalmente es el familiar más cercano, el cónyuge cuando se trata de una pareja, o bien alguno de sus hijos o hermanos. Sobre esta persona recaerá una importante sobrecarga, no solo a nivel de los cuidados que requiere la persona, sino también la carga física y emocional que implica el tener a nuestro cuidado a una persona que con el transcurrir del tiempo se irá aferrando cada vez más, generando una importante dependencia.
El estrés del cuidador se manifiesta a través de diversos síntomas físicos y emocionales, entre los cuales podemos describir: dolencias corporales, contracturas, dificultades para conciliar el sueño, angustia, ansiedad, trastornos psicosomáticos, desgano, apatía, aislamiento social, sentimientos de culpa.
Por esto es de suma importancia cuidar al cuidador, ya que es fundamental que el familiar o la persona que esté al cuidado de un paciente con Alzheimer, pueda sostener una buena calidad de vida, preservando espacios personales, relaciones sociales y actividades individuales que le posibiliten establecer cierto corte y distancia con el exceso y la sobrecarga que representa el cuidado diario del paciente.
En las distintas fases de la enfermedad el lenguaje se ve comprometido de diversas maneras, siendo la comunicación muy importante en la convivencia con personas que transiten esta enfermedad. El cómo nos comunicamos, es fundamental para transmitir confianza, seguridad y para contener ante posibles crisis. Utilizar un lenguaje simple, claro, con consignas y frases directas, evitando la ambigüedad ayudará a que la persona se sienta más integrada y apta para la comunicación.
Podemos aprender mucho de esta enfermedad… aprender a convivir con sus cambios, acompañarlos y transitarlos desde un lugar positivo para nosotros y para nuestro familiar. Aprender que la mejor manera de vincularnos con nuestro familiar será a través de los afectos, no de la razón. Un abrazo, una caricia, un beso, transmitirán seguridad, confianza y contención.
No busquemos el entendimiento en el otro, somos nosotros quienes tenemos que comprender que estamos frente a una nueva realidad, somos nosotros quienes tenemos que adentrarnos en el mundo de las personas enfermas de Alzheimer y no pretender que sean ellos quienes nos entiendan, porque justamente es la razón la que se encuentra comprometida en esta enfermedad. Es por ello que muchas veces una muestra de afecto desde lo corporal funcionará mejor que muchas palabras y explicaciones vacías de sentido para nuestro familiar.
Existen tres palabras fundamentales para promover una mayor aceptación de la nueva realidad que nos toca transitar: amor, paciencia y humor.